FESTIVAL LES
24H
PERCUSSION
DE LA
Handicap et Solidarité
Dernier week end de mars
Du samedi à 16h au dimanche 16h
Espace Culturel le Parc - Ribeauvillé
LES BÉNÉFICIAIRES 2018
Le bénéficiaire de l'édition 2017
PIERRE
LOUISE
MARIUS
SAMUEL
JULIETTE
LOAN
Loan, 14 ans, est atteint de la maladie de Canavan (maladie neuro-dégénérative, une leucodystrophie les plus rares et les plus graves ; une hypotonie survient avec hyperextension des jambes et une flexion des bras. La perte de la vision s'accompagne d'une augmentation du volume de la tête. Loan ne tient pas sa tête , ne tient pas assis ,
ne peut pas se servir de ses mains , ne mange que des aliments mixés , ne parle pas...
Pour le bien être de Loan et de ses parents,nous aidons à l'acquisition d'une baignoire adaptée aux besoins de Loan(identique que pour Marius)
Estimation du don : 8000 €
Le bénéficiaire de l'édition 2016
SAMUEL, atteint d’une myopathie de Duchenne, maladie génétique évolutive qui entraine la destruction de l’ensemble des muscles de l’organisme et qui est pour le moment incurable. Depuis l’été 2015, Samuel a perdu la marche et a besoin constamment de se déplacer en fauteuil. La maison est devenue inadaptée.
Création d'une chambre avec salle d’eau au rez-de-chaussée comprenant l’équipement nécessaire afin d’améliorer l’autonomie et le quotidien de Samuel et de ses parents.
Donation : 13 500 €
Le bénéficiaire 2014 et 2015:
Marius :"Bonjour, je m'appelle Marius. Je ne peux pas jouer comme les autres enfants. Je ne tiens pas assis tout seul, je ne marche pas et je ne sais pas encore parler. Parce que je suis atteint d’une maladie orpheline, mes parents ont créé l’association Bouge avec moi pour mettre en place une méthode de rééducation fonctionnelle qui me permettra d’être plus autonome. Mes parents doivent régulièrement se former aux différentes méthodes. Ceci est long et coûteux. J’ai beaucoup grandi et j’ai maintenant un fauteuil roulant qui va nécessiter beaucoup d’aménagement dans ma maison, et notamment l’installation d’un élévateur pour y accéder.
Photo (c) Bouge avec Moi
2014 :un bain-douche adapté pour Marius, mis en place dans sa chambre, au rez de chaussée de la maison.
Donation: 7 887 €
2015 : Pour que la projet soit complet, un rail élévateur permet à sa famille de le soulever pour le mettre dans le bain-douche.
Donation : 5 000 €
La bénéficiaire 2013 :
Juliette atteinte du syndrome de Rett, maladie génétique rare qui touche les facultés psychomotrices. Elle souffre d’une encéphalopathie neuro développementale qui provoque un handicap moteur et mental, et développe des crises d’épilepsie
un verticalisateur, sorte de déambulateur très enveloppant
Donation : 4700 €
un espace Schnoezelen (fibres lumineuses + projecteur d'images + colonne à bulles lumineuses) : lui permet de maintenir son attention, l'apaise et l'égaye...
Donation : 2565 €
Les bénéficiaires 2012 :
Louise atteinte d’une hypotonie musculaire doublée d’une épilepsie sévère pharmaco-résistante mais qui ne porte pas de nom, une maladie orpheline. En plus d’un retard physique et mental, elle est sujette à des petites crises d’épilepsie de quelques secondes, sur lesquelles aucun médicament ne semble agir.
50 % du financement d’une salle d’eau au rez de chaussée de la maison
Donation : 3000 €
Pierre atteint du syndrome de West, une sorte d’épilepsie infantile, qui a comme conséquence un retard psychomoteur. Une succession d’otites lui a également infligé une tumeur à l’oreille qui lui a fait perdre 80% de son audition.
un tapis d’éveil éducatif, pour le stimuler avec des bruits, de la lumière et des textures
Donation : 3000 €
Le bénéficiaire 2010 et 2011 :
Loan, atteint de la maladie de Canavan, une leucodystrophie évolutive : il ne peut pas soutenir sa tête, ne tient pas assis, ne voit presque pas, ne parle pas,ne bouge pas ses mains et est nourri comme un enfant de 6 mois.
2010 : une table à langer sur mesure et adaptée, conçue par Eric SCHUTTE - menuisier de Ribeauvillé
Donation : 3000 €
2011 : un siège de bain et un siège auto
Donation: 2300 €
Le bénéficiaire 2008 :
Luc, atteint d'un maladie orpheline : la lymphangiectasia intestinale, occasionnant le gonflement de certains de ses membres : le bras droit, l'intestin et la jambe gauche, créant des gonflements gênants et nécessitant 4 séances de kinesithérapie par semaine.
un appareil de drainage lymphatique (qui permet de le soigner à domicile)
Donation : 3000 €
Le bénéficiaire 2006 & 2007 :
L'intégralité des sommes a été reversée à l'association "LIBRE" à Eschbach au Val, qui a pour but de développer les activités de plein air et l'accès à la montagne pour tous.